Olá

É sempre mais fácil escrever neste espaço após algum Seminário para Pacientes e Familiares, porque o artigo sai a várias mãos. Eu apenas organizo o texto.

Desta vez o Seminário foi em São Paulo para aproximadamente 450 pessoas. Nem todas estiveram fisicamente presentes, mas foram presentes de coração e intenção. Mesmo não podendo comparecer, a vontade de estar lá se fez ouvir através da inscrição. E nós ouvimos.

Assim, foram muitos os que estiveram juntos em mais este evento de força, de luz, de esperança.

Esperança que, desta vez, veio da Índia, na pessoa do Dr. Sundar Jagannath, que nos falou em perspectiva de cura para os próximos 5 anos. Dá para prender a respiração quando se ouve algo assim, nesta redução temporal.

Antes de Brian Novis não havia muito em que se pegar, porque as pesquisas e seus resultados ficavam restritos aos espaços fechados das ciências médicas. Brian abriu portas de acesso a estes espaços fundando a IMF e, como paciente, abriu seu coração para a mais legítima e humana das lutas: a luta pela vida.  

Com seu gesto, ele deu início a um diálogo entre os dois lados da fronteira chamada mieloma: de um lado o médico. Do outro o paciente.  

Desfeita a separação, profissional e leigo se uniram e passaram a caminhar juntos  com um objetivo comum, a busca da cura.

Até o último Seminário, em 2008, o que ouvíamos era a esperança de se chegar a ela pelos próximos 10 anos. Ouvir 5 entusiasma, é muito importante, porque o tempo que passa é tempo ganho e cada dia que nasce pode trazer o despertar de novas possibilidades, inclusive  quanto a medicamentos.

Dr. Sundar deixou bem claro:

“Não desanimem.. Não esqueça que o tempo é seu amigo e cada vez mais, com o passar do tempo, nós estamos tendo novas opções para o tratamento do mieloma múltiplo”.  

E com humor, e de maneira bastante simpática, ele respondeu a uma pergunta feita sobre questões ligadas a bebidas, cigarro e tratamento, informando como mais ou menos funciona para tudo nos EU:- não fume, não beba, não importa o que seja que você esteja tomando. 

E como humor é fundamental também para tudo na vida, Dra. Vânia não podia faltar com o seu. Em uma aula impecável, com informações importantíssimas sobre terapia de suporte e doença óssea, ela mais uma vez convocou o paciente para a responsabilidade de ser o que eu chamo de co-cuidador, ou co-responsável por seu tratamento: “se o seu médico é menos avisado, informe o seu médico”. Sobre o uso de antiinflamatórios, sobre o que pode e o que não pode, o que deve e o que não deve. Enfim, sobre tantas questões que quem comparece aos Seminários, se não sabia, aprende. Aprende, também, quando ela fala:

“Tem que buscar energia para agüentar tudo isso. No por do sol, no amor da família, nos amigos, na fé.  Acreditar é fundamental. Na dificuldade a gente aprende muito. Se ela (a doença) se apresentar outra vez, vamos tentar de novo”.

Dra. Vânia se expõe de carteirinha porque ela conhece na pele, como paciente, o que é conviver com uma doença grave. Por isso considera que o que pega mais é o impacto do diagnóstico. Mas, enfeitada pelo seu astral e pelo seu vestido repetido em fatos e fotos, ela levou todos a gargalhadas ornadas de muita emoção quando confessou que, dentre as grandes decisões que teve que tomar na vida, uma delas foi “se ia usar peruca ou não”, devido à queda dos cabelos durante o tratamento: - “Isso é muito importante. Perucas coloridas. Ciência e alegria combinam”.

E ciência e vocação combinam. Ciência e conselho de pai combinam. Ou conselho de avô, pois não estou bem certa sobre qual deles o deu ao Dr. Jairo em sua infância, no interior da Bahia, incentivando-o aos estudos, quando ele descobriu que queria ser cientista:- “a busca do conhecimento traz a liberdade, a liberdade de fazer escolhas”. A escolha dele, no uso de sua liberdade, foi conhecer tudo sobre mieloma, fazendo parte do que já é um grande time que conta, também, com o capacitado Dr. Nelson Hamerschlak e seus dribles no campo da terapia inicial, suas opções e quando iniciar o tratamento. Grande time que só se fortalece com o flamenguista Dr. Ângelo Maiolino, sempre firme e forte, um verdadeiro regador de alegria despojada que sabe, perfeitamente, conviver com a responsabilidade de informar ao paciente e seus familiares que “o transplante vai permanecer. Ele incrementa os resultados dos outros tratamentos”.

Outra coisa com a qual ciência combina e sabe conviver é com a busca da excelência no profissionalismo. Foi o que provou Christine, o pulso forte da IMF Latin América. Ela contou a história da IMF, como sempre faz no início do evento, só que, desta vez, através de um vídeo que ficou muito, muito legal. Bonito, leve e informativo, ele conseguiu ser fiel à pérola cultivada por Brian sobre que “uma pessoa pode fazer a diferença. Duas podem fazer um milagre”.

Pérolas raras a gente não se cansa de admirar com todos os sentidos, principalmente  com o da alma que se apega ao sorriso sincero da Chris quando ela diz “o mieloma caminha para se tornar uma doença crônica. A cura vem logo em seguida”.

Por tudo o que acontece e que me permite escrever artigos a várias mãos, como eu falei no início, somando-se às muitas outras coisas que poderiam render muitos outros artigos, como o olhar das pessoas buscando cumplicidade, percorrendo cada rosto em busca de reconhecimento, de apoio, de troca, é  que os Seminários são fundamentais e não podem parar.   

Eu quero, agora, fazer uma pergunta a todos: vocês conhecem o Abílio? Vocês conhecem a Rita? Vocês conhecem a Débora?

Eles não dão palestras, não se expõem no palco e quase nunca aparecem nas fotos. Isso acontece porque estão sempre muito ocupados sendo os pilares que ajudam a Chris a sustentar os trabalhos desta causa tão necessária. Eles fazem vezes de braços, de pernas, de empenho, de apoio e de torcida nos bastidores de todos os eventos, de todas as tarefas da IMF.

Eu quis lembrá-los para que eles mesmos não se esqueçam do quanto são importantes.

Para terminar, eu quero contar a vocês que por alguma razão do acaso eu me enganei lá pelo artigo de número 33. Pulei para outro número, e depois pulei mais dois, e cheguei ao de número 50 antes da hora.

Assim, o artigo de número 50, que finaliza um ciclo que pretendemos acomodar em um livro, é este aqui.

E para terminar mesmo, quero repetir o que eu falei em minha apresentação. Que, oficialmente, eu sou a psicóloga da IMF, mas que oficiosamente eu estou mais para a escritora e animadora das palestras motivacionais nos Seminários. Mas seja qual for o meu papel, o que importa é a possibilidade que eu tenho de conviver com pessoas como vocês que, cada vez mais, me ensinam o que é ser forte. Com quem, cada vez mais, eu aprendo o que é ser gente.

Por isso é de coração que eu continuarei transmitindo, no Espaço de Vida, em artigos ou palestras, apenas aquilo que eu acredito que seja saber viver.

Para mim, saber viver é uma atitude que nada tem a ver com saúde e doença.

Saber viver é um compromisso de coragem que a gente renova a cada novo amanhecer.

Saber viver é se abrir ao abraço sincero e abraçar com sinceridade. 

Saber viver é curtir fantasias só porque elas são bonitas.

Saber viver é dizer “bom dia” desejando realmente que o dia seja bom. Saber viver é querer estar junto para dar uma força.

Saber viver é gostar de estar perto só porque faz bem.

Saber viver é acreditar!

É saber plantar afetos no quintal dos corações por onde andou.

É enviar aos amigos, diariamente, as mais lindas mensagens de amor.

É pilotar a fé mesmo quando o céu não é de brigadeiro.

É tornar-se um exemplo a ser seguido por todos aqueles que lutam pela oportunidade de pelo menos rir de mais uma piada.

É deixar gravada na história de cada um uma linda lembrança de carinho.

Eu desejo que todos nós sejamos pessoas que sabem viver.

Até a próxima!

Gláucia Telles Sales