En esta sección, se analizan los cuidados paliativos aplicados a pacientes con mieloma múltiple. La definición de cuidados paliativos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) es integral y aceptada universalmente:
- Los cuidados paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan el problema asociado a la enfermedad, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación y evaluación temprana y el tratamiento del dolor y otros problemas, físico, psicosocial y espiritual.
Cuidados paliativos:
- proporcionan alivio del dolor y otros síntomas angustiantes;
- priorizan la vida y consideran que la muerte es un proceso normal;
- no tienen la intención de acelerar o posponer la muerte;
- integran los aspectos psicológicos y espirituales de la atención al paciente;
- ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible;
- ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a afrontar la enfermedad del paciente y su propio dolor;
- utilizan un enfoque de equipo para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el asesoramiento sobre el duelo, si está indicado;
- aumentarán la calidad de vida y también pueden influir positivamente en el transcurso de la enfermedad;
- se aplican en las primeras etapas del curso de la enfermedad, junto con otras terapias diseñadas para prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las complicaciones clínicas angustiantes.
La mayoría de los grandes hospitales académicos cuentan con equipos de cuidados paliativos compuestos por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y otros especialistas a los que se pueden derivar a los pacientes para ayudar a controlar el dolor y el sufrimiento, ya sea mental o físico. Por lo general, los pacientes con mieloma múltiple viven muchos años y pueden tener que sobrellevar la ansiedad y estrés a largo plazo. Los pacientes con mieloma necesitan el apoyo de un equipo multidisciplinario de especialistas.
Si tienes síntomas que están afectando tu calidad de vida y no has recibido una derivación para cuidados paliativos, debes pedir ayuda. Los síntomas pueden incluir dolor en los huesos y / o nervios, pérdida de apetito, estreñimiento, insomnio, náuseas / vómitos, dificultad para respirar, fatiga extrema, sangrado, ansiedad o tristeza.
Los cuidados paliativos pueden ser necesarios en cualquier momento durante el tratamiento, pero con mayor frecuencia se necesitan al final de la enfermedad. Cuando un paciente ha probado y agotado la gama completa de tratamientos experimentales y aprobados que están a su disposición, y el mieloma múltiple se ha vuelto refractario a cada uno de estos tratamientos, es hora de repensar los posibles beneficios de continuar el tratamiento con la realidad de suspenderlo. . Cada paciente debe tomar esta decisión por sí mismo.
Si se toma la decisión de interrumpir el tratamiento activo y centrarse en el alivio de los síntomas y mejorar la calidad de vida, los pacientes pueden ser derivados a uno o más especialistas para recibir cuidados paliativos. A veces, los tratamientos que se usan para controlar los síntomas son los mismos que se usan para tratar el cáncer: un paciente con dolor de huesos puede ser derivado a un oncólogo para que reciba radioterapia. Dejar el tratamiento no significa que tu calidad de vida deba verse afectada. Los pacientes que buscan cuidados paliativos, muchas veces, suelen tener más sobrevida y también obtener una mejor calidad de vida que los que continúan con la terapia.
