O que são cuidados paliativos?

Nesta seção, os cuidados paliativos aplicados a pacientes com mieloma múltiplo são discutidos. A definição de cuidados paliativos da Organização Mundial da Saúde (OMS) é abrangente e universalmente aceita:

• Os cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares que enfrentam o problema associado à doença fatal, por meio da prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce e avaliação e tratamento da dor e outros problemas, físicos , psicossociais e espirituais.

O Cuidado paliativo:

• fornece alívio da dor e outros sintomas angustiantes;
• afirma a vida e considera a morte um processo normal;
• não pretende apressar nem adiar a morte;
• integra os aspectos psicológicos e espirituais do atendimento ao paciente;
• oferece um sistema de apoio para ajudar os pacientes a viver o mais ativamente possível até a morte;
• oferece um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente e em seu próprio luto;
• usa uma abordagem de equipe para atender às necessidades dos pacientes e de suas famílias, incluindo aconselhamento sobre luto, se indicado;
• aumentará a qualidade de vida e também pode influenciar positivamente o curso da doença;
• é aplicável no início do curso da doença, em conjunto com outras terapias que se destinam a prolongar a vida, como quimioterapia ou radioterapia, e inclui as investigações necessárias para melhor compreender e gerenciar complicações clínicas angustiantes.

A maioria dos grandes hospitais acadêmicos têm equipes de cuidados paliativos formadas por médicos, enfermeiras, assistentes sociais, psicólogos e outros especialistas aos quais os pacientes podem ser encaminhados para ajudar a controlar a dor e o sofrimento, seja mental ou físico. Normalmente, os pacientes com mieloma múltiplo vivem por muitos anos e podem ter que lidar com a ansiedade e o estresse de longo prazo. Os pacientes com mieloma precisam do apoio de uma equipe multidisciplinar de especialistas.

Se você tem sintomas que estão prejudicando sua qualidade de vida e não recebeu encaminhamento para cuidados paliativos, deve solicitar ajuda. Os sintomas podem incluir dores nos ossos ou nervos, perda de apetite, constipação, insônia, náuseas/vômitos, dificuldade em respirar, fadiga extrema, sangramento, ansiedade ou tristeza.

Os cuidados paliativos podem ser necessários a qualquer momento durante o tratamento, mas são mais frequentemente necessários no final do curso da doença. Quando um paciente tentou e exauriu toda a gama de tratamentos aprovados e experimentais que estavam disponíveis para ele, e o mieloma múltiplo tornou-se refratário a cada uma dessas abordagens, é hora de pesar os possíveis benefícios de continuar o tratamento contra a realidade de parando. Cada paciente deve tomar essa decisão por si mesmo.

Se for tomada a decisão de interromper o tratamento ativo e concentrar-se no alívio dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida, os pacientes podem ser encaminhados a um ou mais especialistas para cuidados paliativos. Às vezes, os tratamentos usados ​​para controlar os sintomas são iguais aos usados ​​para tratar o câncer: um paciente com dor nos ossos pode ser encaminhado a um oncologista para radioterapia. Parar o tratamento não significa que a sua qualidade de vida deva ser prejudicada. Pacientes que buscam cuidados paliativos, às vezes no contexto de cuidados paliativos, muitas vezes vivem mais e com melhor qualidade de vida do que aqueles que seguem com terapia.